മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച പെണ്‍കുട്ടിയ്ക്ക് ഒമ്പത് വയസ്, സംസ്‌കാര ചടങ്ങുകള്‍ക്ക് ഒരുങ്ങിക്കൊള്ളാന്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദേശിച്ച പെണ്‍കുട്ടി ഒമ്പത് ജന്മദിനങ്ങള്‍ പിന്നിടുമ്പോള്‍ നന്ദി പറയേണ്ടത് കുടുംബത്തിന്റെ അര്‍പ്പണത്തെ

മുഖമില്ലാതെ ജനിച്ച പെണ്‍കുട്ടിയ്ക്ക് ഒമ്പത് വയസ്, സംസ്‌കാര ചടങ്ങുകള്‍ക്ക് ഒരുങ്ങിക്കൊള്ളാന്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ നിര്‍ദേശിച്ച പെണ്‍കുട്ടി ഒമ്പത് ജന്മദിനങ്ങള്‍ പിന്നിടുമ്പോള്‍ നന്ദി പറയേണ്ടത് കുടുംബത്തിന്റെ അര്‍പ്പണത്തെ

ബ്രസീലിയ: മുഖമില്ലാതെ പിറന്ന പെണ്‍കുട്ടി തന്റെ പരിമിതികളെ മറി കടന്ന് ഒന്‍പതാം പിറന്നാള്‍ പിന്നിട്ടു. ഈ വേളയില്‍ നന്ദി പറയേണ്ടത് അവളുടെ കുടുംബത്തിന്റെ സ്‌നേഹത്തിനാണ്. ബ്രസീലിലെ ബറ ഡെ സാവോ ഫ്രാന്‍സിസ്‌കോയിലെ വിക്ടോറിയ മാര്‍ച്ചിയോളി യാണ് ഈ അത്ഭുത ബാലിക. ട്രെച്ചര്‍ കോളിന്‍സ് എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗത്തോടെ ആയിരുന്നു ഇവളുടെ പിറവി. ഈ രോഗം മൂലം മുഖത്തെ നാല്‍പ്പത് എല്ലുകള്‍ക്ക് വികാസമുണ്ടായില്ല. ജനിച്ചപ്പോള്‍ തന്നെ ഇവളുടെ വായും കണ്ണും മൂക്കും ഒന്നു യഥാസ്ഥാനത്ത് ആയിരുന്നില്ല. ജനിച്ച് മണിക്കൂറുകള്‍ക്കകം തന്നെ മരിക്കുമെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാര്‍ പോലും കരുതിയത്. അവള്‍ക്ക് മുലപ്പാല്‍ പോലും നല്‍കേണ്ടെന്നായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാരുടെ തീരുമാനം. കുട്ടിയുമായി വീട്ടിലേക്ക് പോകാനും അവളുടെ മരണത്തിനായി കാത്തിരിക്കാനുമായിരുന്നു ഡോക്ടര്‍മാരുടെ നിര്‍ദേശം. സംസ്‌കാര കര്‍മ്മങ്ങള്‍ക്കുളള തയാറെടുപ്പുകള്‍ നടത്താനും നിര്‍ദേശമുണ്ടായി. എന്നാല്‍ വൈദ്യശാസ്ത്രത്തെ തോല്‍പ്പിച്ച് കൊണ്ട് ആഗസ്റ്റ് ആദ്യം അവള്‍ തന്റെ ഒമ്പതാം പിറന്നാളും ആഘോഷിച്ച് കഴിഞ്ഞു. ഇതിന് കാരണം കുടുംബത്തിന്റെ സ്‌നേഹമവും അര്‍പ്പണ ബോധവും മാത്രമാണ്.



തന്റെ മകള്‍ ഇത്രയും കാലം ജീവിച്ചതെങ്ങനെയെന്ന് പറയാന്‍ ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്ക് പോലും കഴിയുന്നില്ലെന്ന് ഇവളുടെ അച്ഛന്‍ റൊണാള്‍ഡോ പറയുന്നു. തങ്ങളുടെ പരിചരണവും ശ്രദ്ധയുമാണ് ഇവള്‍ക്ക് ഇപ്പോഴും ജീവനോടെ ഇരിക്കാന്‍ സഹായകമായത്. മകളുടെ കഴിയുന്നത്ര നല്ല രൂപത്തിലാക്കാനും തുടര്‍ ചികിത്സയ്ക്കുമുളള പണം കണ്ടെത്താനാകുമെന്നാണ് ഇവരുടെ വിശ്വാസം. തങ്ങള്‍ അവള്‍ക്ക് വേണ്ടി പൊരുതുകയായിരുന്നു. അത് കൊണ്ട് തന്നെ അവള്‍ക്ക് നല്ല ജീവിതം ലഭിച്ചു. ഞങ്ങള്‍ അവളെ സ്‌നേഹിക്കുന്നു ഇപ്പോഴും ജീവിച്ചിരിക്കുന്നതിന നന്ദി പറയുന്നു. അരലക്ഷത്തില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് മാത്രം ബാധിക്കുന്ന അപൂര്‍വ രോഗമാണ് ട്രെച്ചര്‍ കോളിന്‍സ് സിന്‍ഡ്രോം. ജനിച്ച് രണ്ട് ദിവസമായപ്പോള്‍ തന്നെ ഇവളെ സ്‌പെഷ്യലിസ്റ്റ് യൂണിറ്റിലേക്ക് മാറ്റി. അവിടെ വച്ചാണ് സ്ഥിതി തിരിച്ചറിഞ്ഞത്. ഒരാഴ്ചയ്ക്ക് ശേഷം മാതാപിതാക്കള്‍ക്കൊപ്പം കുഞ്ഞിനെ വീട്ടിലേക്ക് അയച്ചു.



പിന്നീട് കണ്ണും മൂക്കും വായും ശരിയാക്കാനായി എട്ടോളം ശസ്ത്രക്രിയകള്‍ നടത്തി. അമേരിക്കയടക്കമുളള ആശുപത്രികളിലായിരുന്നു ഇവ. ജനിച്ചപ്പോള്‍ വലിയൊരു വായും വല്ലാതെ തുറന്ന കണ്ണുമായിരുന്നു ഇവള്‍ക്ക്. കുഞ്ഞിന്റെ ഒമ്പതാംപിറന്നാള്‍ വരെയെത്തുമെന്ന് തങ്ങള്‍ പ്രതീക്ഷിച്ചിരുന്നില്ല. എത്രകാലം ഇവള്‍ ജീവിച്ചിരിക്കുമെന്നും അറിയില്ലെന്നും വീട്ടുകാര്‍ പറയുന്നു. ഇവളുടെ വൈരൂപ്യത്തിന്റെ പേരില്‍ പലപ്പോഴും തങ്ങള്‍ വേട്ടയാടപ്പെട്ടു. ആള്‍ക്കൂട്ടത്തില്‍ അപമാനിക്കപ്പെട്ടു, ആ അച്ഛനമ്മമാര്‍ പറയുന്നു. സ്‌കൂളില്‍ ഇവരുടെ മറ്റ് കുട്ടികളും അപമാനിക്കപ്പെട്ടു. കഴുത്തിന് താഴെയായി ഘടിപ്പിച്ച ഒരു ട്യൂബ് വഴിയാണ് ഇവള്‍ക്ക് ഭക്ഷണം കൊടുത്ത് കൊണ്ടിരുന്നത്. ഓരോ മൂന്ന് മണിക്കൂര്‍ ഇടവിട്ടും ഭക്ഷണം നല്‍കി.


Other News in this category



4malayalees Recommends